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"C’est un garçon plein de joie de vivre. Il court partout." En apparence, Sully est un enfant comme les autres. Il va à l’école, aime jouer, regarder des dessins animés et la machine à laver en train de tourner, s’amuse Roseline, sa maman. "Il ne sait pas qu’il est malade parce qu’il a 6 ans, il est innocent. Il sait juste qu’il a un problème avec son œil", raconte-t-elle. Mais la jeune femme de 27 ans, elle, a bien conscience de la gravité de la situation.
Au départ, une consultation chez l'ophtalmologue pour un simple strabisme
Tout a commencé lorsque Roseline a remarqué que Sully louchait de l’œil gauche. Ils ont consulté un ophtalmologue qui leur a demandé d’aller passer un IRM à l’hôpital de Jolimont, à La Louvière. Le jeudi 11 janvier au soir, un neuropédiatre leur a annoncé que Sully était porteur d’une tumeur au niveau cérébral. Pourquoi le strabisme du petit garçon ? Parce que la tumeur est logée sur son nerf optique. Ils sont redirigés vers l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, à Bruxelles, pour préciser le diagnostic.
90% des patients décèdent dans les 2 ans
Il s’agit d’un gliome infiltrant du tronc cérébral, un cancer dégénératif rare contre lequel aucun traitement n’existe. Cette maladie dont on ne connait pas la cause touche 1 personne sur 10.000, indique le docteur Raftopoulos, le neurochirurgien qui suit désormais Sully. Les symptômes sont en général : troubles de la coordination, troubles moteurs, sensitifs et/ou troubles des nerfs crâniens. 90% des patients décèdent dans les 2 ans, précise le spécialiste.
"Le ciel m’est tombé sur la tête. J’avais l’impression qu’on m’annonçait que mon fils était mort. Je suis tombé plus bas que terre. C’est comme si on me disait qu’il était décédé alors qu’il était juste dans sa chambre, en bas", confie Roseline.
Des séances de radiothérapie si la tumeur grossit
Au mois de février, un scanner a permis d’affiner encore le diagnostic. Il s’agit d’un gliome "bas de grade" : la tumeur devrait donc évoluer plus lentement que prévu, probablement par étapes de six mois. "On doit recontrôler sa tumeur début avril par une IRM. Si la tumeur a grossi, on envisage de commencer de la radiothérapie", raconte la maman. C’est le seul traitement existant, mais il est peu efficace, souligne le docteur Raftopoulos.
La santé de Sully appelée à décliner
Pour Roseline, c'est à peine réel. "On ne dirait pas que Sully est malade, à part son œil gauche", remarque-t-elle. Néanmoins, la jeune maman sait que la santé de son fils est appelée à décliner : "Quand la tumeur va commencer à grossir, il va commencer à avoir des troubles de l’équilibre, des troubles d’élocution, des soucis de déglutition et après quand ça va continuer à grossir, il va devenir paralysé jusqu’au point d’en devenir handicapé et d’en mourir", explique Roseline avec des trémolos dans la voix.
Ce dimanche 18 mars, une journée pour récolter des fonds
Ce n’est pas première fois que la mort frappe à la porte de Roseline. En 2010, son premier fils est décédé 22 jours après sa naissance, d’une maladie orpheline. Un drame qui lui a fait croiser la route de Stéphanie et Magalie. Des femmes qui partagent la même peine puisqu’elles ont perdu chacune deux enfants. Stéphanie nous avait raconté le décès de ses deux bébés dans un témoignage poignant.
Aujourd’hui, les compagnes d’infortune se mobilisent pour soutenir leur amie. Stéphanie nous a contacté via notre bouton orange Alertez-nous pour attirer notre attention sur l’événement qu’elles organisent ce dimanche 18 mars à Quaregnon : une journée récréative pour récolter des fonds afin que "Sully puisse réaliser un maximum de ses rêves", explique cette habitante de Colfontaine (Hainaut). Vous pouvez consulter le programme de la journée en le téléchargeant via ce lien. Roseline, Sully et son petit frère seront présents. La maman est d’ailleurs très touchée par la démarche de ses amies : "Merci n’est pas assez fort pour exprimer ce que je ressens."
Avec les dons récoltés, Roseline souhaite embellir le plus possible le quotidien de son fils : "En tant que maman j'essaie de rajouter de la vie aux jours de Sully, car on ne sait plus rajouter de jours à sa vie."
