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Bras malformés: les autorités sanitaires tentent de désamorcer la polémique

Les autorités sanitaires ont tenté jeudi de désamorcer la polémique sur les cas groupés de bébés touchés par des malformations des bras, assurant qu'il n'y a pas d'épidémie en France, mais que "lorsque la fréquence est anormale très localement, il faut investiguer".

Le directeur général de la Santé Jérôme Salomon a détaillé lors d'une conférence de presse les modalités de l'enquête relancée le 21 octobre par les ministères de la Santé et de l'Ecologie, pour rechercher les causes des excès de cas repérés par les registres des malformations congénitales dans l'Ain, en Bretagne et en Loire-Atlantique.

"Il n'y a pas d'épidémie", a-t-il insisté. "Sur 21 malformations congénitales, il n'y a aucune tendance à l'augmentation de la fréquence".

Pas d'augmentation non plus des "agénésies transverses du membre supérieur" (terme médical des bébés nés sans bras) "mais on se pose la question de cas regroupés dans le temps et sur un lieu donné".

Il s'agit des fameux "clusters" (grappes) : des cas groupés d'enfants nés sans mains, bras ou avant-bras observés dans l'Ain (7 naissances entre 2009 et 2014), en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013), à chaque fois dans un périmètre restreint.

Dans l'Ain, Santé publique France (SPF) a remonté les données hospitalières et a recensé 11 cas suspects supplémentaires entre 2000 et 2014, dont l'investigation a été confiée au registre Remera.

La polémique avec la présidente de ce registre Emmanuelle Amar doit "s'arrêter", a souligné M. Salomon. "Il faut faire attention aux attaques personnelles. Ce registre doit travailler sans polémique". "Il n'y a pas de sujet Emmanuelle Amar, elle n'est plus concernée par une éventuelle procédure" de licenciement.

Le Remera, basé à Lyon, est le plus ancien des six registres des malformations congénitales qui couvrent 19% du territoire. Il a été fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962.

Sa fiabilité avait été mise en cause par les autorités sanitaires et une procédure de licenciement du personnel engagée, puis "suspendue" après une polémique avec sa présidente.

- Mission "impossible" -

Interrogée par l'AFP, cette dernière a jugé "impossible" l'investigation confiée à Remera pour ces 11 cas repérés dans les données hospitalières. SPF "n'a rien sur eux : pas de dates de naissance, pas d'identités, pas de noms de maternité".

Les données hospitalières (PMSI) sont anonymes mais SPF a assuré avoir "les autorisations" pour y accéder.

M. Salomon a annoncé qu'une instruction allait être envoyée à tous les professionnels de santé pour mieux faire remonter les cas de malformations à la naissance à l'avenir.

En Bretagne, où des parents d'enfants malformés se sont manifestés lors d'une réunion avec SPF le 7 novembre, des investigations vont être menées auprès d'une dizaine de familles, a indiqué François Boudillon, directeur général de SPF.

Un questionnaire de 30 pages interroge les familles sur toutes les causes possibles : environnement, pollution, alimentation, prise de médicaments, etc.

À ce jour, aucune cause commune n'a été mise en évidence. "Les causes possibles sont très nombreuses", a souligné M. Salomon.

Elles peuvent être génétiques, mécaniques (un problème vasculaire empêche le développement du membre), médicamenteuses ou chimiques, environnementales (pollution, alimentation), liées à des maladies infectieuses chez les animaux...

"Nous essayons de trouver des signaux faibles qui pourraient montrer une corrélation avec les cas", a expliqué Roger Genet, directeur général de l'Anses (Alimentation, Environnement et Travail).

"Nous devons la transparence aux familles. Il y aura un retour sur les investigations", a promis M. Salomon.

Un examen des données hospitalières va être également mené sur la base d'"algorithmes pour gagner en réactivité et disposer de géolocalisation au-delà des registres", a indiqué M. Salomon.

Le rapport final est attendu en juin 2019, après un premier rapport sur les hypothèses et les méthodes d'investigations en janvier.

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