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Sania, 34 ans, est l'heureuse maman d'une petite Naëlle. Un bébé né prématurément à 31 semaines, soit deux mois à l'avance. Son accouchement ne s'est pas passé comme elle l'avait imaginé mais, grâce au service de néonatologie de l'Hôpital Erasme (Bruxelles), Sania garde un souvenir "magnifique et super positif" de la naissance de sa fille. Elle nous a contactés via notre bouton orange Alertez-nous pour saluer le travail de l'équipe de ce service : "J’ai eu droit à un super encadrement de leur part et je tenais à les remercier".
J'avais très peur, je n'arrêtais pas de pleurer, je ne comprenais pas ce qui se passait, j'avais cru que ma fille était décédée
Elle débarque aux urgences couverte de sang
La grossesse de Sania suivait un cours normal jusqu'à ce que, le 16 septembre dernier, elle ait un premier saignement important. Son mari l'a emmenée aux urgences, à Erasme. "Je suis arrivée couverte de sang", se souvient-elle, comparant la scène à "un film d'horreur". Les médecins lui ont diagnostiqué un placenta praevia.
"Le placenta en général se met sur un des côtés de l'utérus. Le placenta preavia, c'est quand vous avez le placenta qui est mal inséré au niveau du côté de l'utérus. Soit il couvre le col, et ça empêche la naissance de l'enfant. Soit une partie du col", explique le Docteur Valérie Godart, du service de néonatalogie à Erasme. Cette localisation anormale du placenta peut causer des saignements, poursuit la spécialiste. "Donc l'enfant ne reçoit plus de sang, devient anémique et c'est dangereux pour lui", précise-t-elle.
Braquée contre l’idée d’une césarienne, le service a su la mettre en confiance
Sania a été hospitalisée et gardée en observation dix jours. "J'avais très peur, je n'arrêtais pas de pleurer, je ne comprenais pas ce qui se passait, j'avais cru que ma fille était décédée", raconte-t-elle. Les néonatologues lui ont expliqué que si elle continuait à avoir des épisodes hémorragiques, une césarienne serait nécessaire. "J'étais contre l'idée, je me suis complètement braquée. Je ne voulais vraiment pas en entendre parler", confie Sania. "La plupart des mamans sont réticentes à la césarienne mais on leur explique calmement que c'est pour un mieux pour leur bébé. En général, elles acceptent toujours, il faut juste bien leur expliquer les bénéfices pour les bébés, pour la maman, et ça se passe bien", explique le Docteur Valérie Godart.
L'équipe a préparé Sania et son mari à l'éventualité d'une césarienne. "En montrant les chambres, les différentes machines, en montrant au service de néonat comme on permet aux parents de rester 24 heures sur 24, tout ça, ça les rassure", raconte le Docteur Valérie Godart. Elle ajoute que, la néonat' ayant fait énormément de progrès, un enfant qui naît prématurément, comme c'est le cas d'un enfant sur dix en Belgique, a toutes les chances de survivre sans handicap jusqu'à l'âge adulte. Le service de néonatologie d'Erasme compte moins de 5 décès par an en moyenne, pour à peu près 250 admissions, indique-t-elle
"Il était question de la vie de mon enfant et moi"
Le 25 septembre, alors que Sania s'apprêtait à quitter l'hôpital, elle a connu un nouvel épisode hémorragique. "Là, il était question de la vie mon enfant et moi", souligne la jeune femme. Ce que redoutait Sania a donc eu lieu. Elle a dû accoucher par césarienne. Mais elle a pu compter sur une équipe de professionnels consciencieux et attentionnés : "La gynécologue a été vraiment comme une maman parce que j'avais très peur", confie-t-elle. "Ils m'ont vraiment soutenue".
À défaut d'un accouchement par voie basse comme elle le souhaitait, Sania a été encouragée à "pousser virtuellement", dit-elle. Une fois sorti, le bébé a été placé dans une couveuse, indispensable pour protéger les bébés prématurés du froid. "La couveuse permet de reproduire la chaleur du ventre maternel, elle est chauffée et humidifiée", précise le docteur Dorottya Kelen, également du service de néonatologie à Erasme. "Le gynécologue a demandé à la ramener dans la salle d'opération pour que je puisse au moins lui tenir la main pour une première fois", raconte Sania. "Ce qui était vraiment très émouvant pour moi", ajoute-t-elle.
Son bébé sous un important attirail médical, Naëlle peine à créer une connexion
À sa naissance, Naëlle pesait 1,840 Kg et mesurait 44 centimètres. "Au début quand on voit un bébé comme ça, franchement on a peur, il est tout petit, c'est fragile... C'est pas à ça qu'on se prépare pendant toute sa grossesse", confie Sania. Elle sentait qu'une connexion manquait avec son bébé. "Quand j'ai eu la première fois mon bébé, qu'ils l'ont mis en peau à peau sur moi, je n'avais pas l'impression d'être maman, que c'était mon bébé, avec tous les masques, tous les tuyaux...", confie-t-elle.
En effet, Naëlle devait porter un masque pour l'aider à respirer. "Les poumons des bébés prématurés sont immatures, la machine doit donc les aider à garder leurs poumons ouverts et diminuer l'effort respiratoire des prématurés", explique le Dr Kelen. De plus, Naëlle était nourrie par une sonde naso-gastrique, directement reliée à son estomac. Autant d'instruments qui rebutaient Sania au départ, mais qu'elle a apprivoisés peu à peu pour mieux se rapprocher de sa fille.
Encadrés par l'équipe, les parents apprennent à fournir les soins adaptés à leur bébé
Restée hospitalisée pendant 4 jours après à l'accouchement, Sania était ensuite autorisée à venir dans le service 24 heures sur 24. Les parents peuvent dormir à côté de leur bébé. Sania savait sa fille en de bonnes mains mais venait passer toutes ses journées à ses côtés. "Parce qu'on culpabilise", explique-t-elle. Sur place, l'équipe l'a accompagnée dans un processus lui permettant de se "réapproprier" son bébé. Ce qui suppose l'apprentissage de certains gestes.
La couveuse n'interdisant pas tout contact avec sa fille comme elle le pensait au départ, Sania a appris à toucher son bébé en passant les mains "par des espèces de trous", dit-elle. "Ils nous ont expliqué qu'on ne peut pas le caresser. Les caresses c'est désagréable pour eux. Il faut faire des petites pressions sur eux", raconte-t-elle. En outre, Naëlle pouvait parfois être sortie de la couveuse. "Ils ouvrent la couveuse, ils vous montrent comment prendre votre bébé sur vous en peau à peau", raconte-t-elle.
Au cours de l'hospitalisation, les parents sont encouragés à faire de longues périodes de peau à peau avec leur bébé
Le peau à peau avec la maman, ou le papa, est un des éléments essentiel du NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program ou programme néonatal individualisé d’évaluation et de soutien au développement) auquel est formé le personnel du service de néonatologie d'Erasme. Les bienfaits du peau à peau sont multiples : "Cela aide à tisser les liens entre les parents et le bébé, stabilise le bébé, facilite sa respiration et sa digestion, facilite l'allaitement maternel, régule sa température, favorise le développement du cerveau...", égrène Dorottya Kelen. "Au cours de l'hospitalisation, les parents sont encouragés à faire de longues périodes de peau à peau avec leur bébé, et nous incluons, quand cela est possible, les frères et sœurs", poursuit-elle.
Sania a également appris à laver son bébé ou à changer ses couches. "On ne le lave pas dans un bain. Il faut le laver avec un petit gant. Ils vous expliquent comment le laver, comment le changer, parce que les couches sont très, très petites", relate-t-elle. La maman a aussi appris à manier la seringue qui permet d'alimenter son bébé : "Vous la tenez, vous la levez pour faire descendre le lait. Quand on voit que le bébé commence à montrer des signes qu'il n'est pas bien, qu'il n'aime pas que ça le dérange, il faut abaisser la tulipe pour que le lait ne coule plus, que ça lui laisse un petit temps de pause", décrit-elle.
Respirer sans masque, se nourrir sans sonde… les étapes vers la sortie
Les bébés sont généralement nourris douze fois par jour, toutes les deux heures. Pour les mamans qui ne souhaitent pas allaiter ou qui n'ont pas assez de lait, le service dispose d'une banque de lait maternel. "Ce qui nous semble important dans notre service, c'est de permettre aux bébés de découvrir le plaisir de manger, autrement que par une sonde naso-gastrique : ils peuvent ainsi sentir et avoir quelques gouttes de lait maternel dans la bouche en parallèle de leur gavage", raconte le Dr Kelen. Les néonatologues amènent petit à petit le bébé à téter, à boire par lui-même, pour finalement enlever la sonde. C'est l'étape finale avant de pouvoir quitter le service. En parallèle, l'équipe médicale et infirmière observe continuellement les signes du bébé afin de lui donner de moins en moins de support respiratoire.
Docteur Dorottya Kelen - Image source: Premature Baby & Family
Parfois on pleure avec eux, souvent on est très fier du bébé qui grandit sous nos yeux
Sania et son mari, également très présent, ont appris petit à petit à réaliser eux-mêmes tous les soins nécessaires. "Ils le font eux devant vous, avec vous, puis à la fin vous le faites tout seul et ils vous regardent", raconte la maman. "Nous sommes vraiment privilégiés d'assister, de si près, à la création d'une famille et au développement d'un nouveau bébé", témoigne le Dr Kelen. "Parfois on pleure avec eux, souvent on est très fier du bébé qui grandit sous nos yeux", confie-t-elle. Une ambiance conviviale qui contribue au développement harmonieux du bébé
Les séjours en néonat varient de quelques jours à 4,5 mois. Le service peut accueillir 29 enfants au maximum, indique le Docteur Godart. "Il y a vraiment une autre relation qui se fait avec les parents qui restent longtemps avec nous", confie-t-elle. "À la fin, avec ces parents, on est vraiment comme une énorme famille. On travaille tous ensemble". Dans le coin cuisine, ou le coin repos qui leur sont dédiés, les parents de bébés prématurés tissent également des liens entre eux. Sania s'est fait une amie qu'elle voit et contacte régulièrement afin de discuter de l'évolution de leur bébé.
Un chanteur et un conteur d'histoires viennent régulièrement dans le service. Des activités qui favorisent le bon développement du cerveau des bébés, et qui participent à la création d'un environnement familial au sein de l'hôpital. L'année dernière à noël, des parents ont même organisé un grand repas de fête avec les infirmières et les autres parents.
Quand le bébé quitte le service, un moment intense pour les familles comme le personnel
Naëlle a pu quitter le service le 31 octobre dernier. De tels départs sont des moments "forts en émotions", confie le docteur Kelen. "Nous sommes fiers du long chemin parcouru", ajoute-t-elle. Et Sania ne cache pas sa gratitude à leur égard : "Sans vous ma fille ne serait pas ce qu’elle est aujourd’hui. Un bébé courage." "Je suis sortie de là vraiment sereine. La transition entre chez moi et l'hôpital, je ne l'ai absolument pas sentie", se réjouit la maman, qui peut toujours compter sur le service de néonatalogie d'Erasme. "Une fois l'enfant sorti de neonat, on ne les lâche pas dans la nature, on leur donne le numéro du service ou de la consultation. Ils nous rappellent s'ils ont encore des questions", raconte le docteur Godart. Pendant la période des fêtes, des parents reviennent avec leur enfant pour rendre visite au personnel. "Ça nous fait toujours plaisir de les revoir après, de les voir évoluer, grandir", confie le docteur Godart.
