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Souvenez-vous, en octobre 2019, la petite Pia, alors âgée de 10 mois et atteinte d'amyotrophie spinale avait pu bénéficier d'une piqûre de Zolgensma, un médicament curatif grâce à une grande collecte de fonds qui avait été lancée afin de réunir 1,9 million d'euros, le coût d'une injection unique de Zolgensma. L'amyotrophie spinale (SMA), une maladie génétique rare, est mortelle pour les enfants en bas âge car elle provoque une atrophie des muscles, qui empêche notamment les poumons de fonctionner.
La maman de la petite Pia, Ellen, a donné des nouvelles rassurantes de la miraculée à HLN. "Lorsqu’on me demande comment elle va, je réponds toujours en deux temps. Elle s’en sort très bien quand on songe de là où elle vient. Il y avait beaucoup de chances qu’elle n’arrive même pas à atteindre un jour comme aujourd’hui ou qu’elle soit sous respirateur ou nourrie par sonde en permanence. Le médicament fait son effet, il lui permet d’utiliser certains de ses muscles", précise la mère.
Elle est très sociable
La petite Pia se déplace en chaise roulante. Elle a pu visiter sa future classe: "Elle était un peu hors de son élément lorsque nous avons visité la classe avec l’enseignant et les enfants la semaine dernière. Pendant un instant, elle est restée sans voix, ce qui n’arrive pas souvent. Mais elle est très sociable et très vite les enfants sont venus lui montrer avec quels jouets elle pourra jouer après l’été. Tout ira bien", s'est réjouie la maman.
Les parents ont décidé de déménager prochainement ; Ils devraient quitter Wilrijk, près d'Anvers, pour un environnement plus calme à Lier.
